What Is ALS?
肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种罕见的疾病 motor neuron disorder. Currently, 肌萎缩侧索硬化症无法治愈,也没有任何治疗方法可以阻止或防止疾病随着时间的推移而恶化.
肌萎缩侧索硬化症主要涉及一种叫做运动神经元的神经细胞. 运动神经元将信息从大脑发送到脊髓和全身肌肉. 随着肌萎缩侧索硬化症的进展,运动神经元逐渐死亡,停止向肌肉发送信息. 你的肌肉变弱,抽搐,萎缩(浪费). 最终,你的大脑失去了自主运动的能力:
- Talking
- Hand weakness
- Walking
- Breathing
肌萎缩性侧索硬化症有时被称为卢·格里克病. 这是指1939年因患此病而退役的纽约扬基队球员. 大多数ALS患者的年龄在40到70岁之间. 确诊时的平均年龄为55岁.
Types of ALS
ALS有两种类型:
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Sporadic ALS—This 疾病似乎是随机发生的,没有明显的危险因素或家族史. 大约90%的ALS患者患有散发性ALS.
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Familial ALS—这种类型的ALS意味着一个人从父母那里遗传了这种疾病. 研究人员已经确定了40多个与家族性肌萎缩侧索硬化症相关的基因.
Early ALS Symptoms
肌萎缩侧索硬化症的症状起初并不总是明显的. 然而,这些症状逐渐变得更加明显. ALS的症状通常始于身体的一个部位(你的语言), hands, 或腿)在疾病的早期阶段. 肌肉无力和萎缩扩散到身体的其他部位. 最终,你的呼吸会受到影响.
肌萎缩侧索硬化症状
ALS患者有很多症状:
- Slurred speech
- Difficulty swallowing
- 手部力量和功能下降
- Difficulty walking
- 肌肉萎缩(萎缩)
- Muscle twitches
- 频繁的肌肉痉挛
症状出现的顺序和疾病进展的速度因人而异. ALS患者最终无法站立或行走, breathe on their own, 在没有大发娱乐的情况下上下床, 或者用他们的手和胳膊.
ALS会影响一个人的思考和行为能力,但不会影响他们的记忆力.
女性肌萎缩性侧索硬化症vs. Men
ALS在男性中比女性更常见. 女性患病的年龄往往比男性晚一些. 女性也更容易患上球型ALS(影响语言或吞咽的症状)。.
为什么选择大发娱乐?
The 运动神经元疾病/渐冻症诊所 是西山地区唯一的多学科ALS诊所吗. 大发娱乐的专家团队拥有多年护理ALS患者的专业知识,并了解ALS诊断的挑战:
- Neurology (神经肌肉神经学家)
- 肺科专科医生(肺科)
- Care management
- Clinical pharmacy
- Genetic counseling
- Nursing
- Nutrition
- Occupational therapy
- Physical therapy
- Respiratory therapy
- Social work
- Speech therapy
大发娱乐在 临床神经科学中心 在盐湖城和大发娱乐每年两次 Southern Utah clinic.
运动神经元疾病/肌萎缩侧索硬化症诊所是公认的 认证卓越中心 by the ALS Association, ALS联合落基山脉, and 肌肉萎缩症协会(MDA).
找一位渐冻症专家
What Causes ALS?
科学家们不知道是什么导致了ALS,也不知道为什么有些人会患ALS,而其他人不会. 然而,有证据表明遗传(基因)和环境可能起作用. 肌萎缩侧索硬化症多见于成人.
一些研究表明,退伍军人更有可能患上渐冻症. 原因尚不清楚.
ALS Testing
如果你担心你可能患有渐冻症,与你的初级保健医生预约. 他们会告诉你你的担忧和症状. 他们可能会让你去 运动神经元疾病/渐冻症诊所 在犹他健康大学进行评估和测试.
大发娱乐的神经科医生擅长治疗渐冻症. 在你就诊期间,他们会采取措施了解你的情况:
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回顾你的病史
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进行神经系统检查
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进行身体检查
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如果合适的话,安排测试
在疾病的早期阶段,ALS的症状可能与其他更可治疗的疾病相似. 不同的测试可以大发娱乐您的大发娱乐提供者排除其他情况. 测试包括以下内容:
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神经传导研究测量神经和肌肉的电活动
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肌电图(EMG) 来测试肌肉纤维的电活动
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磁共振成像(MRI) 生成大脑和脊髓的详细图像
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如有需要,做血液检查
ALS Genetic Testing
超过40种基因的突变(改变)可能导致ALS或增加患该疾病的风险. 基因检测寻找与ALS相关的突变. 对于任何被诊断为ALS的人来说,基因检测都是一个选择.
If you have ALS, 基因测试可以回答问题,大发娱乐你更好地了解你的情况:
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你为什么会得这种病
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如果你的家庭成员患渐冻症的风险较高
如果你有与肌萎缩侧索硬化症相关的基因突变, 你可以开始用药或参加正在进行的临床试验. 这些药物和试验评估针对特定基因的治疗方法.
与ALS患者有亲属关系的人可能也会考虑进行基因检测. 这些测试可以大发娱乐他们了解自己患这种疾病的风险. 是否进行ALS基因检测是个人决定. 如果你或你的家人想了解更多关于基因检测的知识,请咨询你的医生.
肌萎缩侧索硬化治疗
研究人员仍在寻找治疗ALS的方法. 目前的治疗方法无法治愈ALS,但可能在其他方面有所大发娱乐:
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Slow down the disease
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Prevent complications
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让渐冻症患者更舒适,更独立
在运动神经元疾病/渐冻症诊所预约
You will need a 您的初级保健大发娱乐提供者或神经科医生的转诊 预约大发娱乐的ALS专家. Call 801-805-7575 or 请求预约.
您将在每次访问运动神经元障碍/渐冻症诊所期间访问大发娱乐所有的多学科专家. 大多数保险公司承担大发娱乐的专业门诊护理费用,因为费用与基本的神经病学检查相同. 大发娱乐的团队将与您的保险和其他资源合作,以确保诊所以外的服务和治疗更便宜. 大发娱乐在大发娱乐大发娱乐您和您的家人应对ALS带来的挑战. 大发娱乐希望你能体验到最好的生活质量.
Support Groups
盐湖城MDA/ALS小组会议
Date & Time: 每月第一个星期二,下午6点到8点
Location: 山德逊社区中心
5709南1500西泰勒斯维尔,UT 84123
渐冻症协会在里弗顿赞助的家庭支持小组
Date & Time: 这个月第二个星期二
2 pm - 3:30 pm
Location: 里弗顿老年中心
Room D
12914 Redwood Rd.
Riverton, UT 84065
渐冻症协会在罗伊赞助的家庭支持小组
Date & Time: 这个月的第三个星期四
6 pm - 7:30 pm
Location: 罗伊第一浸信会教堂
2025 W 5700 S
Roy, UT 84067
Riverton, UT 84065
ALS协会在林顿赞助的家庭支持小组
Date & Time: 这个月的第四个星期二
1 pm - 2:30 pm
Location: Lindon Senior Center
25 Main St.
Lindon, UT 84042
Boise
请联系MDA在博伊西的办公室了解更多信息:208-327-0107.
Patient & Family Resources
National Associations
ALS Association
国内办公电话: 818-880-9007
犹他州办公室电话: 425-656-1650
ALS联合落基山脉
Phone number: 303-832-2322
肌肉萎缩症协会(MDA)
国内办公电话: 800-572-1717
犹他州MDA电话: 801-278-6200
爱达荷州MDA电话: 208-327-0107 MDA-ALS